Όταν ένας άνθρωπος διαγνωστεί με άνοια, η ζωή δεν αλλάζει μόνο για τον ίδιο. Αλλάζει και για τον άνθρωπο που βρίσκεται καθημερινά δίπλα του: τον σύζυγο, τη σύζυγο, το παιδί ή άλλο μέλος της οικογένειας που αναλαμβάνει τη φροντίδα. Πολύ συχνά όλη η προσοχή στρέφεται στον ασθενή, ενώ οι ανάγκες του φροντιστή παραμένουν αόρατες. Ωστόσο, η επιστημονική έρευνα δείχνει ότι οι οικογενειακοί φροντιστές αποτελούν μία από τις ομάδες με τον μεγαλύτερο κίνδυνο εμφάνισης ψυχικής επιβάρυνσης, άγχους και κατάθλιψης (Collins & Kishita, 2020).
Η φροντίδα ενός ανθρώπου με άνοια είναι μια καθημερινή διαδικασία που απαιτεί χρόνο, υπομονή και συνεχή προσαρμογή. Καθώς η νόσος εξελίσσεται, ο φροντιστής καλείται να αντιμετωπίσει προβλήματα μνήμης, αλλαγές στη συμπεριφορά, διαταραχές ύπνου, περιόδους σύγχυσης και σταδιακή απώλεια της αυτονομίας του αγαπημένου του προσώπου. Αυτή η συνεχής επιβάρυνση περιγράφεται στη βιβλιογραφία ως caregiver burden (ψυχικός ή φροντιστικός φόρτος) και αποτελεί έναν από τους σημαντικότερους παράγοντες κινδύνου για προβλήματα ψυχικής υγείας (Cheng, 2017).
Οι περισσότερες οικογένειες βιώνουν ανάμεικτα συναισθήματα. Αγάπη, αφοσίωση και αίσθημα ευθύνης συνυπάρχουν με εξάντληση, θυμό, απογοήτευση και ενοχές. Πολλοί φροντιστές αισθάνονται άσχημα επειδή κάποια στιγμή σκέφτηκαν ότι «δεν αντέχουν άλλο». Στην πραγματικότητα, αυτά τα συναισθήματα είναι συχνά και δεν σημαίνουν ότι αγαπούν λιγότερο τον άνθρωπό τους. Αντίθετα, αποτελούν φυσιολογική αντίδραση σε μια ιδιαίτερα απαιτητική κατάσταση (Cheng, 2017).
Ιδιαίτερη προσοχή χρειάζεται όταν ο φροντιστής αρχίζει να εμφανίζει συμπτώματα κατάθλιψης. Μετα-ανάλυση που συμπεριέλαβε χιλιάδες οικογενειακούς φροντιστές έδειξε ότι η κατάθλιψη εμφανίζεται σημαντικά συχνότερα στους ανθρώπους που φροντίζουν άτομα με άνοια σε σχέση με τον γενικό πληθυσμό, ενώ όσο αυξάνεται ο ψυχικός φόρτος, τόσο αυξάνεται και η πιθανότητα εμφάνισης καταθλιπτικών συμπτωμάτων (Collins & Kishita, 2020· Del-Pino-Casado et al., 2019).
Ποια σημάδια δεν πρέπει να αγνοήσετε;
Αν φροντίζετε έναν άνθρωπο με άνοια, είναι σημαντικό να παρακολουθείτε όχι μόνο τη δική του κατάσταση αλλά και τη δική σας ψυχική υγεία.
Συμπτώματα που αξίζει να σας προβληματίσουν είναι:
- συνεχής θλίψη ή αίσθημα κενού
- απώλεια ενδιαφέροντος για δραστηριότητες που παλαιότερα σας ευχαριστούσαν
- έντονη κόπωση που δεν υποχωρεί ακόμη και μετά από ξεκούραση
- διαταραχές ύπνου
- ευερεθιστότητα ή ξεσπάσματα θυμού
- δυσκολία συγκέντρωσης
- αίσθημα ενοχής ή αναξιότητας
- κοινωνική απομόνωση
- αίσθημα ότι «δεν υπάρχει διέξοδος» ή ότι «δεν μπορώ άλλο»
Τα συμπτώματα αυτά δεν αποτελούν φυσιολογικό μέρος της φροντίδας και δεν πρέπει να αντιμετωπίζονται ως κάτι που «πρέπει απλώς να αντέξετε». Αντίθετα, αποτελούν ενδείξεις ότι χρειάζεστε και εσείς υποστήριξη.
Ευτυχώς, υπάρχουν αποτελεσματικοί τρόποι αντιμετώπισης. Η πρόσφατη έκθεση της Lancet Standing Commission υπογραμμίζει ότι η υποστήριξη των φροντιστών αποτελεί αναπόσπαστο μέρος της φροντίδας των ατόμων με άνοια. Η ψυχοεκπαίδευση, οι ομάδες υποστήριξης, η συμβουλευτική, οι υπηρεσίες προσωρινής ανακούφισης του φροντιστή (respite care) και η έγκαιρη αντιμετώπιση των ψυχικών δυσκολιών μπορούν να μειώσουν σημαντικά τον ψυχικό φόρτο και να βελτιώσουν την ποιότητα ζωής τόσο του φροντιστή όσο και του ασθενούς (Livingston et al., 2024).
Εξίσου σημαντικό είναι να θυμάστε ότι δεν χρειάζεται να αναλαμβάνετε τα πάντα μόνοι σας. Η κατανομή των ευθυνών μεταξύ των μελών της οικογένειας, η αποδοχή βοήθειας από φίλους ή επαγγελματίες και η διατήρηση λίγου προσωπικού χρόνου δεν αποτελούν ένδειξη αδυναμίας. Αντίθετα, συμβάλλουν στη διατήρηση της ψυχικής ανθεκτικότητας και μειώνουν τον κίνδυνο εξουθένωσης.
Η φροντίδα ενός ανθρώπου με άνοια είναι ένας μαραθώνιος και όχι ένας αγώνας ταχύτητας. Για να μπορέσετε να συνεχίσετε να προσφέρετε αγάπη και υποστήριξη στον άνθρωπό σας, χρειάζεται να φροντίζετε και τον εαυτό σας. Η αναζήτηση βοήθειας όταν αισθάνεστε ότι δυσκολεύεστε δεν είναι ένδειξη αποτυχίας· είναι μια υπεύθυνη και ουσιαστική πράξη φροντίδας, τόσο προς τον αγαπημένο σας άνθρωπο όσο και προς εσάς τους ίδιους.
Βιβλιογραφία (APA 7)
- Cheng, S. T. (2017). Dementia caregiver burden: A research update and critical analysis. Current Psychiatry Reports, 19(9), 64. https://doi.org/10.1007/s11920-017-0818-2
- Collins, R. N., & Kishita, N. (2020). Prevalence of depression and burden among informal care-givers of people with dementia: A meta-analysis. Ageing and Society, 40(11), 2355–2392. https://doi.org/10.1017/S0144686X19000527
- Del-Pino-Casado, R., Rodríguez Cardosa, M., López-Martínez, C., & Orgeta, V. (2019). The association between subjective caregiver burden and depressive symptoms in carers of older relatives: A systematic review and meta-analysis. PLoS ONE, 14(5), e0217648. https://doi.org/10.1371/journal.pone.0217648
- Livingston, G., Huntley, J., Liu, K. Y., Costafreda, S. G., Selbæk, G., Alladi, S., Ames, D., Banerjee, S., Burns, A., Brayne, C., Fox, N. C., Ferri, C. P., Gitlin, L. N., Howard, R., Kales, H. C., Kivimäki, M., Larson, E. B., Nakasujja, N., Rockwood, K., Samus, Q., Shirai, K., Singh-Manoux, A., Schneider, L. S., Walsh, S., Yao, Y., Sommerlad, A., & Mukadam, N. (2024). Dementia prevention, intervention, and care: 2024 report of the Lancet Standing Commission. The Lancet, 404(10452), 572–628. https://doi.org/10.1016/S0140-6736(24)01296-0